脊髓性肌萎缩症是种罕见病,患儿天生就肌肉无力,翻身、蹬腿、爬行困难,随着疾病的加重,慢慢地吞咽和呼吸也成了问题。中国初级卫生保健基金会近日宣布,中国首个脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动,为符合申请条件的患者免费提供援助药物。
罕见病治疗药物由于研发投入大,风险高,加上患者群体小,价格昂贵,但中国初级卫生保健基金会在新药获批后,与研发企业已经成立了项目团队,正在细化工作流程,争取早日让患者从援助中获益。(记者 贾晓宏)
来源标题:脊髓性肌萎缩症援助项目正式启动
脊髓性肌萎缩症是种罕见病,患儿天生就肌肉无力,翻身、蹬腿、爬行困难,随着疾病的加重,慢慢地吞咽和呼吸也成了问题。中国初级卫生保健基金会近日宣布,中国首个脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动,为符合申请条件的患者免费提供援助药物。
罕见病治疗药物由于研发投入大,风险高,加上患者群体小,价格昂贵,但中国初级卫生保健基金会在新药获批后,与研发企业已经成立了项目团队,正在细化工作流程,争取早日让患者从援助中获益。(记者 贾晓宏)