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医院不愿收 回家护理难 中国50万植物人谁来照料?

2020-07-06 10:54 千龙网

北京密云城区4公里的圣泉山下,一所中式庭院显的非常寂静,没有任何居民与庭院比邻而居。

这里是“北京延生托养中心”(以下简称“中心”)的新址,2018年从密云水库搬到这里,面积更大,交通更便利。

在相久大看来,这是植物人比较合适的地方,不会因为死亡而引起周边居民的驱逐。

从救人一命到送人一程,拥有25年职业生涯的北京密云神经外科医生相久大2014年建立托养中心,6年来,他已接受这样的变化。医生的善念、家属的执念改变了部分植物人生命的长度,在这里留下了关于生命的已知与未解。

文、图 /千龙网记者 刘美君

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位于北京密云城区4公里圣泉山下的“北京延生托养中心”。千龙网记者 刘美君摄

“如果有一天突然醒了呢”

尽管一年有余,但时至今日,北京市密云区居民智英对于母亲郑文华为何成为植物人无法释然,“就是住院治疗脑出血,咋就毫无征兆成了植物人?”医院不愿收,回家护理难。怎么办?无奈之下,智英家人只得将老母亲送到托养中心,“人躺着比看相片好”。

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北京市密云区居民智英轻轻地为母亲做着按摩,无奈的眼里满是心疼。千龙网记者刘美君摄

清洗毛巾,擦拭身体……智英轻轻地为母亲做着按摩,无奈的眼里满是心疼:剃光头发的母亲沉沉地睡着,久不见阳光的皮肤松弛、晦暗,变形的手骨在自然状态下呈倒钩状向里弯曲。

“住在这里我们很放心,床头有监控,可以24小时视频连线看到母亲。”智英说,母亲被诊断为植物人后,家人希望申请一些补助缓解经济压力,咨询过很多部门,都没有找到针对植物人的医保或救助政策,最终只能按照残疾人的救助政策办理重度残疾证,目前每个月可领取近千元的补助。

右病区第一张床上,14岁的小松突然动了一下双腿继续沉睡。相久大说,这是中心年龄最小的植物人,“他在体育课上突然晕倒,诊断为植物人,住进来不足四个月。”

“爸爸经常在中午和小松视频对话,明知道儿子不会醒来,但每次都说:‘儿子,爸爸看你来了……’”护士华泰哽咽,“这一幕心如刀割。”

智英一直在给母亲做按摩,当记者问及能否接受母亲“安乐死”,她轻声说道,“妈妈睡在这里,证明她还活着。如果有一天她突然醒了呢?”

记者采访了解到,中国目前的植物人数量并无权威的统计数据,根据业内专家的研究,十年前中国约有30万至50万的植物人,而且呈逐年增多的趋势。目前来看,参考国外统计标准,植物人的发生率约为十万分之四,初步估计中国每年至少新增约7万至10万人,当前应在百万左右。

而他们何时能苏醒?谁也无法确切解答。

生命的已知与未解

“从医30年,专门治疗植物人。”作为一名神经外科医生,相久大深知植物人回到家意味着什么。“很多人是加速死亡,等于被动安乐死,最后都是皮包骨满身压疮。”

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胃管、尿管、气切管维系着植物人的生命,躺在照料间内的植物人被当作娇嫩的植物精心养护,每天6次的胃管流食,24小时的监护。 千龙网记者刘美君摄

相久大说,更多的植物人患者家庭没有钱,也找不着接收医院,只能回家。从医学上看,植物人只要身体状况维护得足够好,就有可能长期生存。然而,大多数植物人患者家庭缺乏专业护理知识,更缺乏长期治疗决心。回到家里的植物人,平均生存时间仅有一到两年。

“植物人距离死亡最近,老百姓说是半死人,下一步就是死亡,很难有别的结局。”相久大认为托养不是拖延,植物人托养最大的意义既维护植物人的生命权也能让家属得以解脱和安慰。“植物人也有医疗需求,家庭护理做不到。”

“在家里照顾植物人不专业,很容易导致植物人早早离世。”相久大说,比如吸痰,普通家庭没有专业的吸痰机器,不能及时吸干净植物人的痰,有时夜里没有及时吸痰会造成植物人窒息身亡。植物人偶尔也需吸氧,而普通家庭不一定有制氧机,没吸入足够的氧气,植物人健康会受到威胁。

“患者被确诊为植物人,护理成为维持生命的第一要务。”在食品配置区,护士王丹一边熟练地加热流食并配置药品一边介绍,正常人感觉饥饿、口渴了,能自己吃饭、喝水,而植物人完全靠他人来喂。摄入的热量够不够,蛋白、脂肪、淀粉、葡萄糖、微量矿物质、维生素等基本营养素摄入是否均衡,都关系着植物人的健康。一天喂多少水,所喂流食的粗细搭配、荤素搭配,不同体质的植物人怎么给,都是有讲究的。另外,喂食的速度不能太快,食物温度不能太高,不能让植物人躺着吃……家属要严格按医嘱来照顾植物人的饮食。

事实上,除了吸痰,防止植物人长褥疮也是一项重要的护理工作。植物人如果长期躺着不动,皮肤会被压烂,大面积感染很危险。因此,要经常给病人翻身、拍背、锻炼。一般1—2小时就要给植物人翻一次身体、拍一次背。在家里照顾植物人,很难达到这个频率。

目前,中国植物人数量并无权威调查数据,相久大估计应该在百万以内。随着基层医疗急救水平的提高,可能还会逐步增多,如何安置植物人成为社会难题。“医院和家都不是植物人最好的去处,集中托养是最好的选择,在这方面台湾做的很不错。”

目前无解!这是世界性难题

外伤、脑卒中及缺氧性脑病,是导致患者成为植物人的三个典型原因。其中,外伤中车祸占比最大,且患者渐趋年轻化,醒来的希望渺茫。多位业内权威人士指出,在医疗水平高速发展的今天,濒临死亡的患者被抢救回来,却又因医疗水平还不够发达而成为植物人。在这个问题上,救与不救、如何救让医学、伦理、人文之间充满悖论和两难。“植物人群体的出现是国际性难题,目前无解。”

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四面八方赶来的义工为病房内的患者进行义演。千龙网记者刘美君摄 

中国海军总医院全军高压氧治疗中心主任潘树义告诉记者,植物人长期处于植物状态,患者不能感知自己,也不能感知周围环境。不过,植物状态与植物人还需要加以区分。他解释称,植物状态是指脑损伤导致昏迷,早期救治及时,患者虽然还会处于无意识状态,但有可能通过治疗醒过来,植物人即永久性植物状态则是指患者长期处于植物状态,醒来的希望渺茫。

至于患者进入植物状态多久会成为植物人,中国解放军总院第七医学中心功能神经外科主任何江弘则认为,不同的损伤类型有不同的评判标准,“比如心肺复苏后导致缺氧性脑损伤的患者,进入植物状态超过三个月,或者脑外伤后进入植物状态一年未醒,都意味着意识恢复的机会非常渺茫了。”而相久大告诉记者,正常人如果完全缺血缺氧6分钟,通常就会进入植物状态,比如煤气中毒、窒息、溺水、心脏或呼吸骤停等。在发达国家的医疗体系里,植物人等慢性病的治疗分三个环节:早期专病专治,中期康复,如果康复效果欠佳,就进入第三个环节——长期护理。

那么,沉睡中的植物人还会醒来吗?何江弘指出,在现有医疗水平下,植物状态醒来的概率几乎为零,只有约40%尚有微弱意识存在的微意识患者有机会能够醒来,“但无法保证醒来之后能恢复到什么程度,因为患者是大脑遭受严重损伤而昏迷,这种损伤不可逆,所以即便醒来大多也是重度残疾。昏迷越久,残疾程度越重。”他认为,如果患者有希望醒来,就要以积极的促醒方式救治;倘若没有希望醒来,则最好把重点转为护理。

相久大则表示,截至目前,中心里还没有醒来的案例。中心成为植物人生命终点,这里已“出院”20多位,首位患者在中心搬迁新址前去世,在中心生活三年多,前后存续近5年。收治的植物人中,尚未有人中途前往医院继续治疗或回家,更没有苏醒的“奇迹”,他们都躺在床上安静离去。

“如果护理得当,植物人能够长期存活,甚至十年以上。”相久大表示,植物人生存链条为治疗康复托养。“更多的是走向托养,因为康复的几率非常渺小,即使苏醒,也是重度残疾,目前能做的只有精心护理,静待奇迹。”

亲属与相久大都在中心找到他们想要的答案。

植物人救助难点在哪儿? 

中国解放军总医院第七医学中心(原陆军总医院)附属八一脑科医院功能神经外科一向以植物人促醒治疗著称,每年都会大量的植物人前往求医,希望倚靠医学的力量康复。科室主任何江弘在接受记者专访时表示,目前国际上常用的植物人促醒技术主要是通过特殊设备或手术刺激大脑,从而改善大脑的神经活动状态。在此方面,中国的诊疗水平已比肩世界领先水平。他还透露,年内中国将组建世界最大的植物人诊疗与研究基地,“促醒未来可期。”

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北京延生托养中心创始人相久大。千龙网记者刘美君摄 

作为中国植物人促醒领域领军人物的何江弘,在2008年将植物人促醒技术“神经调控治疗”引进中国并研究推广,如今,这项技术已成为国际国内最通用、最有效的植物人治疗手段。据他介绍,这种治疗手段中,应用最广的是深部脑刺激和脊髓电刺激手术,即通过在患者体内植入电极,刺激大脑活动,改善其神经活动状态,也称“大脑起搏器”。

但并不是所有的植物人都可以幸运地进行手术治疗。“严格来讲,植物人分为持续植物状态和微意识状态两类,前者对外界和自身没有任何反应,后者则存在一定的反应,这类患者在临床约占植物人群体的30%,但两者的界限非常模糊。”在促醒治疗中,最基础的工作就是要将微意识患者识别出来,“以现在的医疗能力,只有这类患者才适合手术治疗。”

目前在中国,专门持续进行植物人促醒的科室尚不足十家。以何江弘领衔的促醒团队为例,自2010年至今,每年约收治300名至400名植物人,其中,仅有20%至30%的患者适合接受手术治疗,而这些患者中,也只有25%至30%的人可以醒来。但实际上,只有判断醒来的概率在60%以上时,医生才会建议患者实施手术。

此外,植物人的治疗和护理费用非常高。何江弘介绍,植物人在三甲医院ICU病房治疗,每天基本费用在3000元以上,第一年的费用近100万元。植物人进入维持生命治疗,直接医疗和护理每年花费10万—20万元,还不包括营养品、家人误工的成本。

社会机构托养植物人收费也不低。相久大介绍,由车祸等外伤造成的植物人,有第三方付费的,每个月收费1.5万元;如果是自费的,收半价,也就是每月7500元。相对于医院,机构收费低了不少,但对普通家庭来说,如果自费,负担依然很重。

植物人治疗和护理收费咋这么高?何江弘解释,植物人第一年主要在医院抢救和治疗,相关的费用特别高:植物人都是大脑损伤导致,为了挽救生命,需要做开颅手术;所用药物都是最好的,进口药也用得多;一些治疗和促醒方法需使用复杂、昂贵的器械,比如高压氧舱。

“植物人需24小时护理。”相久大说,植物人要定时喂食、翻身、拍背、吸痰,由专人三班倒照顾,护理成本很高。植物人平时的饮食都要按人体所需营养进行科学配制,并做成流食,食材价格不便宜。另外,植物人可能会有并发症,需要及时治疗,难免发生额外支出。

除此之外,不得不考虑医疗体系问题,目前在中国,早期治疗结束后,缺少后续配套环节。“这种情况下,患者希望恢复之前一直在医院里住着。但很多医院拒收。于是患者这儿找那儿找,在各个医院间打游击。”何江弘说。

另外,“平均住院日”指标也限制了病人的住院时间。平均住院日指医院里患者平均住院天数。考核这个指标的初衷是减轻患者医药费负担,同时提高医疗资源利用效率。国家卫生健康委员会介绍,我国三级医院平均住院日已从2013年的11天下降至2017年的9.8天。

“还有一个最关键的因素,植物人是一种最严重的残疾,但在我国,却未被纳入残疾人行列,相关福利待遇和政策优惠自然都无法享受。”相久大告诉记者。

植物人何去何从?

何江弘说,民办托养机构拥有专业化的护理团队和器械,接近大医院的护理水平,不仅能更好地护理植物人,也能减轻家属的负担。北京延生托养中心还在每个床位安装了摄像头,家人可通过手机软件在线看到植物人的实时画面。

但是,我国植物人托养机构数量严重不足。据了解,北京延生托养中心是该市唯一一家托养机构,全国类似的机构也是屈指可数。何江弘解释,与养老机构不同,植物人托养机构涉及治病,需要医疗资质,一般人不能开办;非医疗机构托养植物人,必须雇佣医生,而医生在非医疗机构实施医疗行为又不合法。“托养机构带有公益性质,建议有关部门制定配套政策,支持其发展。”何江弘说,托养机构的正常运行也离不开社会帮助。爱心人士去托养机构做义工,慈善机构和企业也可给予一定的资助,缓解托养机构的运营困难。

“希望社会给予植物人更多关注和帮助。”相久大说,植物人需长期护理,费用消耗巨大,很多家庭因病致贫。植物人的护理费用占维持生命总费用的90%以上,目前医保不报销,建议将植物人纳入到大病特病,给予一定比例的报销,减轻患者家庭经济负担。很多外伤造成的植物人都比较年轻,建议民政部门将其纳入特殊困难人群,给予适当经济支持。

谁有权决定植物人的安乐死?法律专家:无法律依据

将于2021年起施行的《民法典》中提出“自然人的生命尊严受法律保护”,将尊严死、安乐死带入公众视野。多位植物人患者家属向记者表示,中国应出台植物人安乐死法案,并建立一套严格的合法程序。对此,我国法律界权威人士指出,目前在中国没有相应的法律依据,植物人没有意识、无法表达。同时,植物人也有生命权,没有人能够判定他们是否可以接受安乐死。

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托养中心病床上方用来护理的药。千龙网记者 刘美君摄

中国宪法学研究会副会长、中国政法大学教授焦洪昌认为,中国对安乐死立法的时机尚未成熟。当前,对于安乐死有很多问题尚未形成定论,仓促立法不仅会影响法的稳定性,甚至可能影响社会安定。

中国人民大学法学院教授韩大元则指出,有关生命权的问题涉及法律、伦理和死亡文化等复杂因素,不宜简单化。植物人能否安乐死实际上存在着严格的法律界限,涉及到生命权主体是否拥有处置自己生命的权利,以及国家对生命权的保护义务的界限。在这个问题上,在中国现行法律体系中尚找不到法律依据。实际上,植物人无法表达,这就无法认定可以接受安乐死。

“一个患者的生命交给家人或者医生来决定,不符合法律精神,更不符合基本的生命权利要求。”他还指出,安乐死如果要合法化需要取得社会共识,既要在法律、文化与伦理之间寻求合理平衡,也要在国家对生命权的保护义务与个体生命权尊严之间寻求合理平衡。

“植物人安乐死由谁来判定,如何来判定,这是伦理上的一个挑战。”何江弘强调,现代医学的瓶颈在于无法判断是否已经穷尽了评判手法,只能尽可能地接近事实,“但最残忍的是,植物人甚至没有选择自己生死的权利。”

责任编辑:李慧英(QZ0017)

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