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药企回应一针药卖70万,解释为何没入医保,医保局也回应了

2020-08-07 08:46 北晚新视觉

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液,在中国市场上一针能卖70万元人民币,而在澳大利亚只卖41澳元(折合成人民币约205元)。”

近日,一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议,并冲上热搜。

国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

对此,8月6日,药企渤健生物科技(上海)有限公司通过官方微信公号回应,诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,药品的政府采购单支价格为11万澳元,患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。

渤健生物称,根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。

渤健生物还称,公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

回应全文:

延伸阅读: 2岁SMA患儿 妈妈曾目睹小病友过世

家在辽宁沈阳的吴桐的儿子赵启瑞今年2周岁,小家伙非常聪明,背英语单词、古诗、乘法口诀都有模有样的,十分惹人怜爱。可孩子的两条腿软得就像没有筋骨,两脚有明显的外翻症状。

赵启瑞在1岁多的时候,仍然不能扶站,坐都坐不稳,家里人都以为孩子只是发育迟缓,可到了中国医科大学附属盛京医院,前后检查了一个多月,最后确诊是周围神经病,也叫进行性脊肌萎缩症,平均6000到1万个人里会有一个病例,属于罕见病。

去年,医院刚刚对儿子的病情确诊的时候,吴桐一家人几乎要崩溃了,当时国内还没有药物能够治这个病,只能靠康复训练延缓病情的发展。

住院期间,吴桐经历的一件事让她下定决心,无论如何也要给孩子治疗。吴桐回忆,与她儿子同病房的一个小病友感冒了,折腾了3天2夜,他妈妈一直没睡,实在太累,就睡了一会儿。然而等妈妈醒来,孩子已经去世了。孩子走的时候,脸转向妈妈这一边,这个动作对别的孩子来说很容易,但是对这个孩子来说已经用尽了全身的力气。

这个事让吴桐哭了很久,她太害怕了,怕同样的一幕上演在她身上,孩子也看到了这一幕,经常问妈妈小病友哪去了。

“所以我现在睡觉,每晚爬起来三四次,听听孩子的呼吸、心跳,就怕他突然撒手了,这个病的症状有点像渐冻症,肌肉无力,如果不治疗,肌肉逐渐变弱,最后不能自主呼吸,在最严重的情况中,超过90%的病例会导致瘫痪且死亡。”

吴桐介绍,患有这种病的人,有时候一口痰都可以随时带走他们的生命,好多患有脊髓性肌萎缩症的孩子都是因为没有力气咳痰,然后痰液越积越多,堵在嗓子里,前一秒还好好的,然后下一秒就不在了。

尽管价格高昂,吴桐还是下定决心给孩子进行治疗。“我发现孩子的两脚和胳膊外翻越来越严重,头也抬不起来,如果肌肉萎缩到一定程度,怕是将来用药也起不了作用。”

于是今年4月份,吴桐卖掉了能够变现的资产,通过借网贷、透支信用卡、跟所有亲友借款,终于凑足了70万元,给孩子注射了第一针诺西那生钠。

因为诺西那生钠尚未纳入医保,704500元的医疗费用只报销了61元钱。在收费票据上,药费一项是699769元,其他项目收费最高的是化验费,646元。

“其实现在的患儿算是幸运的,药虽然贵,毕竟还有个盼头。我儿子刚刚确诊的时候,医生就直接让回家,没法治……”

责任编辑:陈丽艳(QX0006)

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