千龙网讯 第17个“国际罕见病日”刚刚过去，为了将医康融合的理念传达给更多的ALS患病群体和家属，在中国残疾人康复协会的指导下，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“医康融合·携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛在京召开。
本次论坛特邀中国社会福利基金会，全国各地专家学者及相关企业人员共聚一堂，从诊疗、药物、康复护理、营养及心理支持等方面进行探讨。此次论坛的举办旨在积极推进医康融合康复护理理念，普及在现有的ALS诊疗水平的基础上，将康复、护理、营养、心理等方面相结合，提高渐冻人的生存空间及生活质量，让“医康融合·携手前行”的理念深入渐冻人群体，为渐冻人带来实际的帮助和新的希望。
中国残联张海迪主席曾在看望东方丝雨创始人、渐冻症患者刘继军时指出，渐冻症不能治愈，不等于不能治疗。“实践也充分证明康复护理对于渐冻症群体尤为重要，普及罕见病知识，传授科学护理技能，让渐冻症患者及家属得到充分的学习，加强康复护理技能。”中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进表示，让康复护理走进每一个罕见病家庭，为罕见病群体更好提高生存质量，延长生命长度保驾护航。
中国社会福利基金会理事长戚学森在讲话中表示，希望本次论坛的开展能够为抗冻之路带来新的力量，通过康复护理提高渐冻人的生存质量，为渐冻人家属带来积极的影响。同时，将抗冻新理念、新力量融入到中国渐冻人基金的发展当中，为ALS患者及家属提供多方面的帮扶。中国社会福利基金会也会一如既往的提供支持，为打破“渐冻”坚冰做出努力。
中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁在致辞中表示，本次论坛旨在引导社会各界关注罕见病群体，吸引更多有志之士为罕见病群体注入新的力量，“让罕见被看见”。
“我们每向前一步，渐冻人的生活质量就会有极大提高。康复护理作为患者生存的保障，需要多方共同努力推进。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示，希望通过今天的论坛，共同探讨，如何让医疗与康复护理更紧密的结合，为渐冻人生存提供坚实的保障。
在论坛上，多位专家围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”、“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破 ”、及“医康融合对渐冻症患者生存的重要性 ”三个方面进行论述。另有数十名专家分别结合各自临床、康复护理、辅具运用、营养平衡及心理支持等方面进行了充分的论述和研讨，为医疗与康复护理深度融合，推进渐冻症病友科学运用辅具，增强心理素质，提高渐冻人生活质量和延长生命长度提供必要的保障。
第三届渐冻人罕见病康复论坛采取线下为主，线上同步直播的方式进行，部分渐冻症病友代表和家属专程从外地赶到北京出席会议，来自全国各地的病友和医疗专家线上和线下参加了会议。
千龙网讯 第17个“国际罕见病日”刚刚过去，为了将医康融合的理念传达给更多的ALS患病群体和家属，在中国残疾人康复协会的指导下，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“医康融合·携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛在京召开。
本次论坛特邀中国社会福利基金会，全国各地专家学者及相关企业人员共聚一堂，从诊疗、药物、康复护理、营养及心理支持等方面进行探讨。此次论坛的举办旨在积极推进医康融合康复护理理念，普及在现有的ALS诊疗水平的基础上，将康复、护理、营养、心理等方面相结合，提高渐冻人的生存空间及生活质量，让“医康融合·携手前行”的理念深入渐冻人群体，为渐冻人带来实际的帮助和新的希望。
中国残联张海迪主席曾在看望东方丝雨创始人、渐冻症患者刘继军时指出，渐冻症不能治愈，不等于不能治疗。“实践也充分证明康复护理对于渐冻症群体尤为重要，普及罕见病知识，传授科学护理技能，让渐冻症患者及家属得到充分的学习，加强康复护理技能。”中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进表示，让康复护理走进每一个罕见病家庭，为罕见病群体更好提高生存质量，延长生命长度保驾护航。
中国社会福利基金会理事长戚学森在讲话中表示，希望本次论坛的开展能够为抗冻之路带来新的力量，通过康复护理提高渐冻人的生存质量，为渐冻人家属带来积极的影响。同时，将抗冻新理念、新力量融入到中国渐冻人基金的发展当中，为ALS患者及家属提供多方面的帮扶。中国社会福利基金会也会一如既往的提供支持，为打破“渐冻”坚冰做出努力。
中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁在致辞中表示，本次论坛旨在引导社会各界关注罕见病群体，吸引更多有志之士为罕见病群体注入新的力量，“让罕见被看见”。
“我们每向前一步，渐冻人的生活质量就会有极大提高。康复护理作为患者生存的保障，需要多方共同努力推进。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示，希望通过今天的论坛，共同探讨，如何让医疗与康复护理更紧密的结合，为渐冻人生存提供坚实的保障。
在论坛上，多位专家围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”、“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破 ”、及“医康融合对渐冻症患者生存的重要性 ”三个方面进行论述。另有数十名专家分别结合各自临床、康复护理、辅具运用、营养平衡及心理支持等方面进行了充分的论述和研讨，为医疗与康复护理深度融合，推进渐冻症病友科学运用辅具，增强心理素质，提高渐冻人生活质量和延长生命长度提供必要的保障。
第三届渐冻人罕见病康复论坛采取线下为主，线上同步直播的方式进行，部分渐冻症病友代表和家属专程从外地赶到北京出席会议，来自全国各地的病友和医疗专家线上和线下参加了会议。
