千龙网讯 11月30日，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会在国家会议中心举办“医康融合·点亮希望之光”首届罕见病医疗与康复融合学术交流活动。本次活动汇聚了各学科医疗专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及罕见病组织等多方力量，共同聚焦罕见病的医疗诊治与康复护理问题。
为精准有效地助力罕见病组织和患者，活动现场，来自运动神经元病（俗称渐冻症）、腓骨肌萎缩症、结节性硬化症等三种罕见病的专家、患者组织、患者及家属代表齐聚一堂，围绕医疗与康复的有效结合、药物研发与临床诊治、科技助力康复人生等议题展开了深入研讨。与会者一致认为，尽管目前全球6000余种罕见病中仅有5%拥有治疗药物，但罕见病不能治愈并不等于不能治疗和康复。
记者了解到，该活动坚持“罕见病不能治愈，不等于不能治疗和康复”的理念，积极倡导医疗诊治与康复护理的有效结合，力求通过多种方式促进医疗与康复融合的深度探讨与实践。通过科学的“诊疗中的康复、康复中的诊疗”，为罕见病患者带来新的生命希望，让他们能够享受有质量的生存。
中国残疾人康复协会曹跃进指出，罕见病危害大，中国至少有2000万人受影响。协会支持罕见病康复专业委员会拓展服务，搭建平台。各罕见病组织通过专业康复护理培训提升公众认知。此次活动将继续推广罕见病康复新理念，助力实现“人人享有康复”目标。
本次活动采取线下与线上相结合的方式，通过现场直播，吸引了来自全国各地的罕见病患者、家属及多学科医疗专家、康复护理专家百余人参会。中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升主持研讨。与会者纷纷表示，本次活动为罕见病患者带来了福音，也为医疗与康复领域的深度融合提供了新的思路与方向。
千龙网讯 11月30日，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会在国家会议中心举办“医康融合·点亮希望之光”首届罕见病医疗与康复融合学术交流活动。本次活动汇聚了各学科医疗专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及罕见病组织等多方力量，共同聚焦罕见病的医疗诊治与康复护理问题。
为精准有效地助力罕见病组织和患者，活动现场，来自运动神经元病（俗称渐冻症）、腓骨肌萎缩症、结节性硬化症等三种罕见病的专家、患者组织、患者及家属代表齐聚一堂，围绕医疗与康复的有效结合、药物研发与临床诊治、科技助力康复人生等议题展开了深入研讨。与会者一致认为，尽管目前全球6000余种罕见病中仅有5%拥有治疗药物，但罕见病不能治愈并不等于不能治疗和康复。
记者了解到，该活动坚持“罕见病不能治愈，不等于不能治疗和康复”的理念，积极倡导医疗诊治与康复护理的有效结合，力求通过多种方式促进医疗与康复融合的深度探讨与实践。通过科学的“诊疗中的康复、康复中的诊疗”，为罕见病患者带来新的生命希望，让他们能够享受有质量的生存。
中国残疾人康复协会曹跃进指出，罕见病危害大，中国至少有2000万人受影响。协会支持罕见病康复专业委员会拓展服务，搭建平台。各罕见病组织通过专业康复护理培训提升公众认知。此次活动将继续推广罕见病康复新理念，助力实现“人人享有康复”目标。
本次活动采取线下与线上相结合的方式，通过现场直播，吸引了来自全国各地的罕见病患者、家属及多学科医疗专家、康复护理专家百余人参会。中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升主持研讨。与会者纷纷表示，本次活动为罕见病患者带来了福音，也为医疗与康复领域的深度融合提供了新的思路与方向。
