千龙网讯 3月1日上午，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日增添一抹亮色。
渐冻症，即运动神经元病，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表，患者逐渐失去运动功能，直至身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭而离世，而意识始终保持清醒，因此被称为“最残酷的疾病”。据统计，我国渐冻症患者约有6万至10万人，他们的家庭因此承受了巨大的心理和经济压力，长期重压下，患者及家属常出现心理问题。
为帮助这一特殊群体更好地“与病共存”，减轻家庭负担，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合中国康复研究中心北京博爱医院，设立ALS康复护理基地。基地的主要目的有三：一是制定赋能计划，从心理、营养、护理技能等多方面为患者和家属提供支持，提高他们的应对能力；二是开展知识与技能培训，普及渐冻症知识，推动罕见病科研和临床学术活动；三是为家属提供喘息机会，让患者在基地得到专业照护的同时，家属得以身心减压。
基地的主要任务包括：提供心理支持服务，帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力；给予营养支持服务，根据疾病阶段制定营养方案；提供呼吸支持服务，指导患者日常呼吸练习和应对突发呼吸困难；给予康复护理指导，提高患者和照护者的护理技能；为家属提供喘息服务支持，让他们在患者入住基地期间得到休息；以及给予患者家庭居家生活规划指导，帮助他们维持正常生活秩序。
为确保基地的专业性和权威性，基地特聘请北京大学第三医院ALS樊东升、北京博爱医院康复专家芦海涛为诊疗与康复爱心专家，为基地患者提供全方位的专业指导。
揭牌仪式上，中国残疾人康复协会、中国康复研究中心等单位领导专家出席。他们纷纷表示，国内首家ALS康复护理基地的设立，为渐冻症患者提供一个专业的诊疗与康复护理场所，也为特殊群体家庭提供宝贵的喘息机会，这是提高渐冻症患者生存质量的新途径。
揭牌仪式后，基地举办首场渐冻人康复学术交流活动。来自全国各地的诊疗与康复专家及相关企业代表齐聚一堂，共同探讨医康融合的意义及途径，为渐冻症患者的康复护理贡献智慧和力量。活动现场气氛热烈，来自全国各地的病友、家属及相关人员约50余人参加活动，同时面向全国病友进行全程现场直播。
值得了解的是，ME公益创新资助计划自2015年发起以来，已连续开展十届，全国有2320家公益组织参与申报。中国民生银行累计为161个公益项目提供资金7720万元，惠及30个省、自治区、直辖市。第八届ME公益创新资助计划持续关注乡村振兴、教育支持、社区发展、健康福祉、生态文明、定点帮扶等六大领域，为公益事业的发展注入新活力。
千龙网讯 3月1日上午，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日增添一抹亮色。
渐冻症，即运动神经元病，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表，患者逐渐失去运动功能，直至身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭而离世，而意识始终保持清醒，因此被称为“最残酷的疾病”。据统计，我国渐冻症患者约有6万至10万人，他们的家庭因此承受了巨大的心理和经济压力，长期重压下，患者及家属常出现心理问题。
为帮助这一特殊群体更好地“与病共存”，减轻家庭负担，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合中国康复研究中心北京博爱医院，设立ALS康复护理基地。基地的主要目的有三：一是制定赋能计划，从心理、营养、护理技能等多方面为患者和家属提供支持，提高他们的应对能力；二是开展知识与技能培训，普及渐冻症知识，推动罕见病科研和临床学术活动；三是为家属提供喘息机会，让患者在基地得到专业照护的同时，家属得以身心减压。
基地的主要任务包括：提供心理支持服务，帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力；给予营养支持服务，根据疾病阶段制定营养方案；提供呼吸支持服务，指导患者日常呼吸练习和应对突发呼吸困难；给予康复护理指导，提高患者和照护者的护理技能；为家属提供喘息服务支持，让他们在患者入住基地期间得到休息；以及给予患者家庭居家生活规划指导，帮助他们维持正常生活秩序。
为确保基地的专业性和权威性，基地特聘请北京大学第三医院ALS樊东升、北京博爱医院康复专家芦海涛为诊疗与康复爱心专家，为基地患者提供全方位的专业指导。
揭牌仪式上，中国残疾人康复协会、中国康复研究中心等单位领导专家出席。他们纷纷表示，国内首家ALS康复护理基地的设立，为渐冻症患者提供一个专业的诊疗与康复护理场所，也为特殊群体家庭提供宝贵的喘息机会，这是提高渐冻症患者生存质量的新途径。
揭牌仪式后，基地举办首场渐冻人康复学术交流活动。来自全国各地的诊疗与康复专家及相关企业代表齐聚一堂，共同探讨医康融合的意义及途径，为渐冻症患者的康复护理贡献智慧和力量。活动现场气氛热烈，来自全国各地的病友、家属及相关人员约50余人参加活动，同时面向全国病友进行全程现场直播。
值得了解的是，ME公益创新资助计划自2015年发起以来，已连续开展十届，全国有2320家公益组织参与申报。中国民生银行累计为161个公益项目提供资金7720万元，惠及30个省、自治区、直辖市。第八届ME公益创新资助计划持续关注乡村振兴、教育支持、社区发展、健康福祉、生态文明、定点帮扶等六大领域，为公益事业的发展注入新活力。
