千龙网讯 4月18日，“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨上海首家“ALS康复护理基地”在同济大学附属养志康复医院揭牌启动，同步举办“医康融合·携手前行”渐冻人罕见病康复论坛。来自全国的10余位诊疗与康复专家及80余名病友、家属齐聚一堂，共同探讨渐冻症患者生存质量提升路径，活动面向全国病友全程直播。
“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”重点支持项目，由中国民生银行与中国乡村发展基金会发起，旨在解决社会痛点。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合同济大学附属养志康复医院设立该基地，是针对渐冻症群体“照护难、心理压力大、康复资源匮乏”等痛点推出的创新举措。
数据显示，我国渐冻症患者约6万-10万人，一个患者常拖累1-3个家庭，间接影响超30万人。患者发病后逐渐丧失运动、吞咽、语言功能，最终因呼吸衰竭离世，而意识始终清醒，被称为“最残酷的疾病”。长期照护压力下，患者及家属普遍存在焦虑、抑郁等心理问题，家庭经济负担沉重。
基地聚焦患者及家属核心需求，推出“六大赋能计划”：心理支持，通过团体辅导、个案咨询帮助重建心理韧性；营养支持，制定个性化营养方案，确保患者营养摄入；呼吸支持，提供日常呼吸训练及紧急应对指导；康复护理指导，系统讲解疾病知识、营养搭配及康护训练；喘息服务，为家属提供减压机会，减轻照护负担；居家规划，根据病情制定生活方案，助力患者维持正常生活秩序。
基地聘请北京大学第三医院樊东升教授、同济大学附属养志康复医院兰丹梅教授为诊疗与康复爱心专家，为患者提供专业保障。论坛上，中国康复医学会副会长吴毅、中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员樊东升等专家围绕“多学科管理与康复的重要性”展开研讨。
现场一位患者家属感慨：“基地不仅提供专业护理，还让我们有机会喘息，重新找回生活的平衡。”
千龙网讯 4月18日，“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨上海首家“ALS康复护理基地”在同济大学附属养志康复医院揭牌启动，同步举办“医康融合·携手前行”渐冻人罕见病康复论坛。来自全国的10余位诊疗与康复专家及80余名病友、家属齐聚一堂，共同探讨渐冻症患者生存质量提升路径，活动面向全国病友全程直播。
“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”重点支持项目，由中国民生银行与中国乡村发展基金会发起，旨在解决社会痛点。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合同济大学附属养志康复医院设立该基地，是针对渐冻症群体“照护难、心理压力大、康复资源匮乏”等痛点推出的创新举措。
数据显示，我国渐冻症患者约6万-10万人，一个患者常拖累1-3个家庭，间接影响超30万人。患者发病后逐渐丧失运动、吞咽、语言功能，最终因呼吸衰竭离世，而意识始终清醒，被称为“最残酷的疾病”。长期照护压力下，患者及家属普遍存在焦虑、抑郁等心理问题，家庭经济负担沉重。
基地聚焦患者及家属核心需求，推出“六大赋能计划”：心理支持，通过团体辅导、个案咨询帮助重建心理韧性；营养支持，制定个性化营养方案，确保患者营养摄入；呼吸支持，提供日常呼吸训练及紧急应对指导；康复护理指导，系统讲解疾病知识、营养搭配及康护训练；喘息服务，为家属提供减压机会，减轻照护负担；居家规划，根据病情制定生活方案，助力患者维持正常生活秩序。
基地聘请北京大学第三医院樊东升教授、同济大学附属养志康复医院兰丹梅教授为诊疗与康复爱心专家，为患者提供专业保障。论坛上，中国康复医学会副会长吴毅、中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员樊东升等专家围绕“多学科管理与康复的重要性”展开研讨。
现场一位患者家属感慨：“基地不仅提供专业护理，还让我们有机会喘息，重新找回生活的平衡。”
