千龙网讯(记者 刘美君）在第25个“世界渐冻人日”来临之际，第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动6月18日在首都经济贸易大学启动。此次活动以“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”为主题，通过线上线下相结合的公益跑形式，动员社会爱心力量，为渐冻人群体募集善款，传递“让罕见被看见，让温暖永相随”的公益理念。
渐冻症，医学名为运动神经元病，是一种慢性、进行性神经性疾病，主要损伤上、下运动神经元及其支配的肌肉，患者身体逐渐失去运动能力，如同被“冻住”。目前，渐冻症尚无有效治愈方法，患者及家庭面临巨大挑战。11年前，“冰桶挑战”公益活动引发全球对渐冻症群体的广泛关注。如今，社会各界对渐冻症群体的关爱持续升温。
本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办，得到中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导。活动现场汇聚政府机构、高校、医疗机构及爱心企业代表，共同为关爱渐冻症群体发声。
活动当天，约500名跑步爱好者齐聚主会场，与全国万余名爱心人士通过线上线下接力奔跑，形成“让罕见被看见”的公益热潮。活动开场，重现2014年风靡全球的“冰桶挑战” 场景，8名师生及各行业志愿者代表接受冰水浇淋，体验渐冻症患者面临的困境，致敬当年引发社会关注的公益行动。
首都经济贸易大学工商管理学院学生姜崇表示：“只有亲身体验，才能感同身受。我们青年一代有责任、有担当，希望通过了解渐冻症，为患者提供更多关怀与帮助。”他呼吁身边人共同关注渐冻症群体。
活动现场，多家爱心企业慷慨捐赠，以实际行动践行社会责任。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京市残疾人联合会副理事长董连民为各跑团授旗，凝聚各方力量，为渐冻人群体带来希望。
公益跑发起人之一、首都经济贸易大学统计与数据科学学院党委书记解小娟介绍，活动旨在“让世界免于渐冻，让温暖和爱与渐冻同行”，通过一届又一届学生，将爱心传递到社会的每个角落。她认为，每个人都有表达爱的方式，公益跑正是传播爱、温暖渐冻症群体的平台。
第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长詹成付指出，十年来，渐冻人公益事业蓬勃发展，社会关爱不断加深，但渐冻症治疗仍面临挑战，患者家庭压力巨大，需要全社会持续关注与支持。他强调，此次公益跑不仅是爱心汇聚，更是对生命尊严的集体致敬。
记者了解到，2025年公益跑在腾讯公益平台开通捐步通道，目前已有36支跑团、2500余人参与，预计参与人数将超2万，覆盖全国多地分会场及线上跟跑群体，共同践行“携手唯爱解冻，温暖与罕见同行”的愿景。
活动当天，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合设立的“志愿服务基地”正式揭牌。该基地围绕志愿服务、科研倡导、社会联动等方面展开合作，组织志愿者普及渐冻症知识，开展社会调研与公益传播，推动罕见病关爱事业在青年群体中深入发展，为高校学生提供生命教育与社会实践的新平台。
千龙网讯(记者 刘美君）在第25个“世界渐冻人日”来临之际，第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动6月18日在首都经济贸易大学启动。此次活动以“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”为主题，通过线上线下相结合的公益跑形式，动员社会爱心力量，为渐冻人群体募集善款，传递“让罕见被看见，让温暖永相随”的公益理念。
渐冻症，医学名为运动神经元病，是一种慢性、进行性神经性疾病，主要损伤上、下运动神经元及其支配的肌肉，患者身体逐渐失去运动能力，如同被“冻住”。目前，渐冻症尚无有效治愈方法，患者及家庭面临巨大挑战。11年前，“冰桶挑战”公益活动引发全球对渐冻症群体的广泛关注。如今，社会各界对渐冻症群体的关爱持续升温。
本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办，得到中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导。活动现场汇聚政府机构、高校、医疗机构及爱心企业代表，共同为关爱渐冻症群体发声。
活动当天，约500名跑步爱好者齐聚主会场，与全国万余名爱心人士通过线上线下接力奔跑，形成“让罕见被看见”的公益热潮。活动开场，重现2014年风靡全球的“冰桶挑战” 场景，8名师生及各行业志愿者代表接受冰水浇淋，体验渐冻症患者面临的困境，致敬当年引发社会关注的公益行动。
首都经济贸易大学工商管理学院学生姜崇表示：“只有亲身体验，才能感同身受。我们青年一代有责任、有担当，希望通过了解渐冻症，为患者提供更多关怀与帮助。”他呼吁身边人共同关注渐冻症群体。
活动现场，多家爱心企业慷慨捐赠，以实际行动践行社会责任。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京市残疾人联合会副理事长董连民为各跑团授旗，凝聚各方力量，为渐冻人群体带来希望。
公益跑发起人之一、首都经济贸易大学统计与数据科学学院党委书记解小娟介绍，活动旨在“让世界免于渐冻，让温暖和爱与渐冻同行”，通过一届又一届学生，将爱心传递到社会的每个角落。她认为，每个人都有表达爱的方式，公益跑正是传播爱、温暖渐冻症群体的平台。
第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长詹成付指出，十年来，渐冻人公益事业蓬勃发展，社会关爱不断加深，但渐冻症治疗仍面临挑战，患者家庭压力巨大，需要全社会持续关注与支持。他强调，此次公益跑不仅是爱心汇聚，更是对生命尊严的集体致敬。
记者了解到，2025年公益跑在腾讯公益平台开通捐步通道，目前已有36支跑团、2500余人参与，预计参与人数将超2万，覆盖全国多地分会场及线上跟跑群体，共同践行“携手唯爱解冻，温暖与罕见同行”的愿景。
活动当天，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合设立的“志愿服务基地”正式揭牌。该基地围绕志愿服务、科研倡导、社会联动等方面展开合作，组织志愿者普及渐冻症知识，开展社会调研与公益传播，推动罕见病关爱事业在青年群体中深入发展，为高校学生提供生命教育与社会实践的新平台。
