荣国利抄起长柄汤勺,探进锅里,搅动满锅金黄的小米粥。粥面翻滚着热浪,蒸汽涌上来,糊满了低矮的房顶。
8月24日清晨5点半,管理员荣国利早早就来到了北京博仁医院的“小白春天”爱心厨房,他先是打扫夜里雷阵雨带来的积水,再把灶台擦干,开始熬制爱心粥。
荣国利的儿子患T淋巴母细胞白血病已有两年,刚出院两天。守着儿子,他难得睡了个囫囵觉。儿子住院时,他住在与医院一街之隔的出租屋,半夜两三点惊醒是常事,醒了就一个人听着窗外的车声,一直挨到天亮。
两年的失眠,让他的左耳落下了嗡嗡的耳鸣,只有在小厨房那张旧沙发上,他才能安心地眯上片刻。
这是“小白春天”爱心厨房开办的第9个年头。2017年,一群陌生病友在这家血液病专科医院里,建立了这个小厨房。开始是几个人蹲在地上用电磁炉做饭,后来上百个家庭在这里烧菜、煲汤、烙饼,烟火气里挤满了天南地北的方言。
化疗蚕食了病人的味觉与食欲,家人端来的一碗热粥、一张烙饼,往往是他们能抓住的最后一点属于“家”的味道。
对于那些昼夜陪伴的照护者来说,这里不仅仅是一个做饭的地方。在日复一日的惶恐与煎熬中,小厨房里的温热,让他们能拥有片刻喘息。

8月24日,一位父亲带孩子从外地赶来复查,孩子一切良好。他买了肉馅送给小厨房分享喜悦,其他家属一起包包子为他庆祝。

8月24日清早,小厨房的志愿者为病友家属、护工等人盛爱心粥。 新京报记者 吴瑜摄
“在这里忙起来,没空胡思乱想”
早晨7点半,粥香在小厨房里散开。门口排起长队,病人家属和医院护工站成一列,领取免费的爱心粥、鸡蛋和咸菜。
几乎每个清晨,荣国利都会来帮忙。但这天,刚吃过早饭,妻子的电话就打了进来——儿子斌斌又发烧了。他搁下手里的活儿,匆匆赶回出租屋。
出租屋和医院只隔一条马路,不过200多米。两年前,斌斌确诊了T淋巴母细胞白血病。去年第一次复发后,他先是失去视力,接着双腿瘫痪、大小便失禁。荣国利夫妇紧急从黑龙江老家带孩子到北京治病,妻子在病区陪床,夜里每两三个小时就得起身一次,为孩子排空尿袋、按摩双腿。
一家人咬牙撑了整整一年,也不过勉强维持现状。两天前,斌斌出院,不是因为治好了,而是这个17岁的男孩心理防线彻底坍塌了,哭喊着要放弃治疗。他清楚家里的底细——父亲为他治病已经花了100多万元,姐姐在老家的酒店做经理,一个月挣五六千元,全打给他看病。
“他想回老家,和亲人唠唠嗑,再跟同学出去溜达溜达。”荣国利懂儿子的心思。可作为父亲,“放手”两个字,实在说不出口。每次儿子情绪崩溃,妻子就攥着他的手,哭着乞求他再坚持一个疗程。
上次出院回家,斌斌只坚持了两天,就因高烧头疼,再次办理入院。每当儿子住院时,荣国利在出租屋里睡不着,就来小厨房干活儿。“在这里忙起来,没空胡思乱想,日子也能过得快些。”
儿子生病前,荣国利不会做饭。来了北京后,他开始用做饭消磨时间。医学上帮不了儿子,做饭至少还能让他觉得自己有点用处。他每天来得最早,挤在人群中说说笑笑,短暂忘掉疾病带来的绝望。
只要小厨房缺米缺面了,他就开着车带着其他志愿者一起去库房拉;谁家需要搭把手送病人,他就招呼人一起去。这里不缺志愿者,全是病友家属,彼此懂得对方身上的担子。
荣国利是在来小厨房的第一天,就加入了志愿者队伍的。“当时只想着到了北京人生地不熟的,多认识些人互相照应着,后来才发现,我们得到的帮助远比想象的多。”
斌斌需要去另一家医院做检查,是小厨房的志愿者一起帮他把孩子抬上车送到病房。斌斌高烧头疼什么都吃不下,只想吃蛋糕,也是志愿者起了个大早赶到厨房用烤箱帮忙做了蛋糕。“孩子说比我在外面买的都好吃。”荣国利回忆。
依靠小厨房的帮助,他还申请到了基金会的大病救助项目,免去了大部分房租。出租屋里的东西全是爱心人士捐的——消毒柜、空气净化器,连尿不湿、护垫、衣物都有。省下来的每一分钱,都用来给儿子看病。
“要不是有小厨房,我们可能去年就撑不下去了。”荣国利说。
“小白春天”走过9年
小厨房在2017年成立,创始人齐利光也曾是白血病病友家属。在小厨房的9年,齐利光见过太多面孔。这里大部分患者都是辗转各地求医,被其他医院放弃才过来的。有的家属每天少吃一顿饭,把省下的钱凑进家人的医药费里,到了饭点就蹲在楼下闷头抽烟;有的人正切着菜,突然放声大哭,做完饭擦干眼泪,端进病房时脸上又是笑的。
齐利光也经历过至暗时刻。2015年,他的儿子确诊白血病。得知消息的那天,他走在大街上号啕大哭。后来儿子住院时心脏骤停,他签过两回病危通知书。从那之后,妻子陪在孩子床边睡了两年,半夜总下意识伸手去探孩子的鼻息。
幸运的是,经过两年治疗,孩子康复了,齐利光带着他回了老家邯郸。那段日子里,齐利光和儿子的主治专家童春容成了朋友。童春容一次提起,希望他能帮忙把病友社群建起来,首要解决的,就是患者的吃饭问题。
白血病患者化疗期间对饮食极为挑剔。外面的饭菜油盐重,稍有不慎就可能诱发胰腺炎。病人日常饮食既要高蛋白、低脂肪,又要避免生冷坚硬,鸡肉只能吃去皮后的鸡胸肉,连苹果都得蒸熟了才敢入口。为了做饭,患者家属往往都要租房,而医院在北京南三环附近,房租一个月在5000元左右。
医院在筹备病友社群时,童春容第一个想起了齐利光。齐利光爱张罗,也热心肠。他喜欢游泳,在老家组过一支十几人的救援队,帮着搜救溺水儿童。儿子生病后,他又拉着其他患者父亲组建互助车队,为病友送饭。听到童春容的请求,齐利光没有犹豫,答应先帮半年忙。
医院腾出西北角的一间屋子给小厨房。这里的米面油、桌椅、烤箱、冰箱,全是好心人捐的,治疗结束的病友一般会把锅留下,给下一个病友继续用。
开始只是七八个病友在这里做饭,后来人越来越多,最多时有上百个家庭同时忙活。他们给小厨房起名叫“小白春天”,希望白血病患者早日看到自己的春天。
“得了这个病,没有所谓的闯关成功,全是硬着头皮上。”如今齐利光的儿子身体康复,没再复发过,即将从大学毕业。但看着这些和他曾经一样彷徨无措的面孔,齐利光觉得自己走不开了。
有病友要出院了,齐利光张罗大家煮鸡蛋、烤面包,图个谐音,让白血病彻底“滚蛋”。来医院复查时,家属们会买上肉和菜,叫大家包包子,把好运分享出去。
春节和中秋是最热闹的时候,他们把桌子搬到门外排成一溜,每家端出一盘菜,站着吃流水席:新疆的手抓饭、东北的大炖菜、江浙的白灼秋葵、广东的砂锅汤。天南地北的味道,混在一处,热气腾腾。
齐利光觉得,小厨房最大的作用是给大家一个支点,让他们能在日复一日的恐惧里,暂时抽出身来,好好喘口气。
爱与告别,都在这一方灶台
31岁的志愿者李广已经在小厨房里做了7年志愿者,对他来说,这间小厨房帮他挺过了最难的时候。
李广的弟弟10岁时确诊淋巴瘤,第一次化疗还算顺利,家里花了近40万元。但5年后旧病复发,演变成了白血病。李广连夜开车拉着母亲和弟弟从临沂赶到北京。
第一次化疗早已把家底掏空,母亲陪着弟弟住院,李广舍不得租房,在车里睡了两个月,一宿下来满身蚊子包。祸不单行,55岁的父亲在秋收时摔断了5根肋骨,不舍得花钱,拿自己的腰带把肋骨紧紧勒住,愣是躺了两个月硬扛着不用药。
出门前临时借来的21万元,两个月就花光了。弟弟还在骨穿室等着用药,李广翻遍全身,只剩136元。那是2019年,常来小厨房的20多个病友,听说了李广的难处,一起凑了近5万元,帮他解了燃眉之急。那些日子,李广常梦见弟弟的病情,醒来时半边枕头都被泪水浸湿。
第二年,弟弟结疗出院。如今21岁的他长到了1.8米,比李广高半头,就在医院附近工作。而李广选择留下来,做一名志愿者。“大家帮我跨过了那道坎,我也想给更多的病友帮助。”
同样选择留下的还有一位志愿者杨平。他的孩子因为移植后严重的排异和感染离去,但孩子走后,他还是选择回到小厨房,“回到家乡后,我发现再也融不进原来的工作圈子。经历过生死,其他都是小事。”
他把未尽的念想,投射到了其他家庭。曾有一名10岁的白血病孩子上了呼吸机,生命进入倒计时。杨平赶到时,孩子的父亲沉默不语,母亲痛哭挽留,孩子浑身紧绷——他已明白死亡意味着什么,父母的样子让他更加恐惧。
杨平告诉这对父母:“孩子要走了,他可能想听你们跟他说一些表达爱意的话。”
父母再次坐到孩子身边,父亲卸下了坚强的伪装,握紧孩子的手说:“儿子,我爱你。”母亲也拉着另一只手,温柔地鼓励。孩子的呼吸渐渐平稳,平静地离去。
这件事让杨平深受触动。面对生死,谁都没有经验,慌乱的病友更需要这些情感关怀。后来“小白春天”增设了心理讲座、读书会、爱心小屋,从一间厨房里延展出来的网络,渐渐托住了更多人。
杨平有时会想,小厨房的意义到底是什么?后来,他从一个孩子身上找到了答案。
有一次,一对父母送来了米和面,说是移植舱里孩子的愿望——在舱里的一个月,是他最孤独的时光,但透过窗户,他能望见对面的小厨房。
看见那些忙碌的人们聚在一起,围着灶台切菜、熬粥,孩子觉得,希望还在。
(应受访者要求,文中斌斌、杨平为化名)
荣国利抄起长柄汤勺,探进锅里,搅动满锅金黄的小米粥。粥面翻滚着热浪,蒸汽涌上来,糊满了低矮的房顶。
8月24日清晨5点半,管理员荣国利早早就来到了北京博仁医院的“小白春天”爱心厨房,他先是打扫夜里雷阵雨带来的积水,再把灶台擦干,开始熬制爱心粥。
荣国利的儿子患T淋巴母细胞白血病已有两年,刚出院两天。守着儿子,他难得睡了个囫囵觉。儿子住院时,他住在与医院一街之隔的出租屋,半夜两三点惊醒是常事,醒了就一个人听着窗外的车声,一直挨到天亮。
两年的失眠,让他的左耳落下了嗡嗡的耳鸣,只有在小厨房那张旧沙发上,他才能安心地眯上片刻。
这是“小白春天”爱心厨房开办的第9个年头。2017年,一群陌生病友在这家血液病专科医院里,建立了这个小厨房。开始是几个人蹲在地上用电磁炉做饭,后来上百个家庭在这里烧菜、煲汤、烙饼,烟火气里挤满了天南地北的方言。
化疗蚕食了病人的味觉与食欲,家人端来的一碗热粥、一张烙饼,往往是他们能抓住的最后一点属于“家”的味道。
对于那些昼夜陪伴的照护者来说,这里不仅仅是一个做饭的地方。在日复一日的惶恐与煎熬中,小厨房里的温热,让他们能拥有片刻喘息。

8月24日,一位父亲带孩子从外地赶来复查,孩子一切良好。他买了肉馅送给小厨房分享喜悦,其他家属一起包包子为他庆祝。

8月24日清早,小厨房的志愿者为病友家属、护工等人盛爱心粥。 新京报记者 吴瑜摄
“在这里忙起来,没空胡思乱想”
早晨7点半,粥香在小厨房里散开。门口排起长队,病人家属和医院护工站成一列,领取免费的爱心粥、鸡蛋和咸菜。
几乎每个清晨,荣国利都会来帮忙。但这天,刚吃过早饭,妻子的电话就打了进来——儿子斌斌又发烧了。他搁下手里的活儿,匆匆赶回出租屋。
出租屋和医院只隔一条马路,不过200多米。两年前,斌斌确诊了T淋巴母细胞白血病。去年第一次复发后,他先是失去视力,接着双腿瘫痪、大小便失禁。荣国利夫妇紧急从黑龙江老家带孩子到北京治病,妻子在病区陪床,夜里每两三个小时就得起身一次,为孩子排空尿袋、按摩双腿。
一家人咬牙撑了整整一年,也不过勉强维持现状。两天前,斌斌出院,不是因为治好了,而是这个17岁的男孩心理防线彻底坍塌了,哭喊着要放弃治疗。他清楚家里的底细——父亲为他治病已经花了100多万元,姐姐在老家的酒店做经理,一个月挣五六千元,全打给他看病。
“他想回老家,和亲人唠唠嗑,再跟同学出去溜达溜达。”荣国利懂儿子的心思。可作为父亲,“放手”两个字,实在说不出口。每次儿子情绪崩溃,妻子就攥着他的手,哭着乞求他再坚持一个疗程。
上次出院回家,斌斌只坚持了两天,就因高烧头疼,再次办理入院。每当儿子住院时,荣国利在出租屋里睡不着,就来小厨房干活儿。“在这里忙起来,没空胡思乱想,日子也能过得快些。”
儿子生病前,荣国利不会做饭。来了北京后,他开始用做饭消磨时间。医学上帮不了儿子,做饭至少还能让他觉得自己有点用处。他每天来得最早,挤在人群中说说笑笑,短暂忘掉疾病带来的绝望。
只要小厨房缺米缺面了,他就开着车带着其他志愿者一起去库房拉;谁家需要搭把手送病人,他就招呼人一起去。这里不缺志愿者,全是病友家属,彼此懂得对方身上的担子。
荣国利是在来小厨房的第一天,就加入了志愿者队伍的。“当时只想着到了北京人生地不熟的,多认识些人互相照应着,后来才发现,我们得到的帮助远比想象的多。”
斌斌需要去另一家医院做检查,是小厨房的志愿者一起帮他把孩子抬上车送到病房。斌斌高烧头疼什么都吃不下,只想吃蛋糕,也是志愿者起了个大早赶到厨房用烤箱帮忙做了蛋糕。“孩子说比我在外面买的都好吃。”荣国利回忆。
依靠小厨房的帮助,他还申请到了基金会的大病救助项目,免去了大部分房租。出租屋里的东西全是爱心人士捐的——消毒柜、空气净化器,连尿不湿、护垫、衣物都有。省下来的每一分钱,都用来给儿子看病。
“要不是有小厨房,我们可能去年就撑不下去了。”荣国利说。
“小白春天”走过9年
小厨房在2017年成立,创始人齐利光也曾是白血病病友家属。在小厨房的9年,齐利光见过太多面孔。这里大部分患者都是辗转各地求医,被其他医院放弃才过来的。有的家属每天少吃一顿饭,把省下的钱凑进家人的医药费里,到了饭点就蹲在楼下闷头抽烟;有的人正切着菜,突然放声大哭,做完饭擦干眼泪,端进病房时脸上又是笑的。
齐利光也经历过至暗时刻。2015年,他的儿子确诊白血病。得知消息的那天,他走在大街上号啕大哭。后来儿子住院时心脏骤停,他签过两回病危通知书。从那之后,妻子陪在孩子床边睡了两年,半夜总下意识伸手去探孩子的鼻息。
幸运的是,经过两年治疗,孩子康复了,齐利光带着他回了老家邯郸。那段日子里,齐利光和儿子的主治专家童春容成了朋友。童春容一次提起,希望他能帮忙把病友社群建起来,首要解决的,就是患者的吃饭问题。
白血病患者化疗期间对饮食极为挑剔。外面的饭菜油盐重,稍有不慎就可能诱发胰腺炎。病人日常饮食既要高蛋白、低脂肪,又要避免生冷坚硬,鸡肉只能吃去皮后的鸡胸肉,连苹果都得蒸熟了才敢入口。为了做饭,患者家属往往都要租房,而医院在北京南三环附近,房租一个月在5000元左右。
医院在筹备病友社群时,童春容第一个想起了齐利光。齐利光爱张罗,也热心肠。他喜欢游泳,在老家组过一支十几人的救援队,帮着搜救溺水儿童。儿子生病后,他又拉着其他患者父亲组建互助车队,为病友送饭。听到童春容的请求,齐利光没有犹豫,答应先帮半年忙。
医院腾出西北角的一间屋子给小厨房。这里的米面油、桌椅、烤箱、冰箱,全是好心人捐的,治疗结束的病友一般会把锅留下,给下一个病友继续用。
开始只是七八个病友在这里做饭,后来人越来越多,最多时有上百个家庭同时忙活。他们给小厨房起名叫“小白春天”,希望白血病患者早日看到自己的春天。
“得了这个病,没有所谓的闯关成功,全是硬着头皮上。”如今齐利光的儿子身体康复,没再复发过,即将从大学毕业。但看着这些和他曾经一样彷徨无措的面孔,齐利光觉得自己走不开了。
有病友要出院了,齐利光张罗大家煮鸡蛋、烤面包,图个谐音,让白血病彻底“滚蛋”。来医院复查时,家属们会买上肉和菜,叫大家包包子,把好运分享出去。
春节和中秋是最热闹的时候,他们把桌子搬到门外排成一溜,每家端出一盘菜,站着吃流水席:新疆的手抓饭、东北的大炖菜、江浙的白灼秋葵、广东的砂锅汤。天南地北的味道,混在一处,热气腾腾。
齐利光觉得,小厨房最大的作用是给大家一个支点,让他们能在日复一日的恐惧里,暂时抽出身来,好好喘口气。
爱与告别,都在这一方灶台
31岁的志愿者李广已经在小厨房里做了7年志愿者,对他来说,这间小厨房帮他挺过了最难的时候。
李广的弟弟10岁时确诊淋巴瘤,第一次化疗还算顺利,家里花了近40万元。但5年后旧病复发,演变成了白血病。李广连夜开车拉着母亲和弟弟从临沂赶到北京。
第一次化疗早已把家底掏空,母亲陪着弟弟住院,李广舍不得租房,在车里睡了两个月,一宿下来满身蚊子包。祸不单行,55岁的父亲在秋收时摔断了5根肋骨,不舍得花钱,拿自己的腰带把肋骨紧紧勒住,愣是躺了两个月硬扛着不用药。
出门前临时借来的21万元,两个月就花光了。弟弟还在骨穿室等着用药,李广翻遍全身,只剩136元。那是2019年,常来小厨房的20多个病友,听说了李广的难处,一起凑了近5万元,帮他解了燃眉之急。那些日子,李广常梦见弟弟的病情,醒来时半边枕头都被泪水浸湿。
第二年,弟弟结疗出院。如今21岁的他长到了1.8米,比李广高半头,就在医院附近工作。而李广选择留下来,做一名志愿者。“大家帮我跨过了那道坎,我也想给更多的病友帮助。”
同样选择留下的还有一位志愿者杨平。他的孩子因为移植后严重的排异和感染离去,但孩子走后,他还是选择回到小厨房,“回到家乡后,我发现再也融不进原来的工作圈子。经历过生死,其他都是小事。”
他把未尽的念想,投射到了其他家庭。曾有一名10岁的白血病孩子上了呼吸机,生命进入倒计时。杨平赶到时,孩子的父亲沉默不语,母亲痛哭挽留,孩子浑身紧绷——他已明白死亡意味着什么,父母的样子让他更加恐惧。
杨平告诉这对父母:“孩子要走了,他可能想听你们跟他说一些表达爱意的话。”
父母再次坐到孩子身边,父亲卸下了坚强的伪装,握紧孩子的手说:“儿子,我爱你。”母亲也拉着另一只手,温柔地鼓励。孩子的呼吸渐渐平稳,平静地离去。
这件事让杨平深受触动。面对生死,谁都没有经验,慌乱的病友更需要这些情感关怀。后来“小白春天”增设了心理讲座、读书会、爱心小屋,从一间厨房里延展出来的网络,渐渐托住了更多人。
杨平有时会想,小厨房的意义到底是什么?后来,他从一个孩子身上找到了答案。
有一次,一对父母送来了米和面,说是移植舱里孩子的愿望——在舱里的一个月,是他最孤独的时光,但透过窗户,他能望见对面的小厨房。
看见那些忙碌的人们聚在一起,围着灶台切菜、熬粥,孩子觉得,希望还在。
(应受访者要求,文中斌斌、杨平为化名)